指定難病の医療助成を受けています

北アルプス 黒部五郎岳
北アルプス 黒部五郎岳

厚生労働大臣が定める「指定難病」に罹患して一定の条件を満たす場合、都道府県に申請して医療費助成を受けることができます。

私自身、ある「指定難病」に罹っていることが判明し、この医療費助成を受けることになりました。

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脳ドックを受けて…

2023年2月に「試しに」ということで妻と一緒に脳ドックを受け、私自身に異常が見つかりました。

  • 2023年2月、脳ドックを受け精密検査が必要との診断を受ける
  • 3月、同じ病院で精密検査を受け、診断の結果、専門の科がある大学病院の紹介を受ける
  • 4月、紹介された大学病院に検査入院してさらに精密検査を受ける
  • 5月、診断が確定

診断が確定した病気の症状については思い当たるところもあり、さらに違う症状も出てくる恐れもあるということで、脳ドックで早期に発見できてラッキーでした。

とくに命に関わるものではないこと、いままで通り生活できること、大半は投薬治療で改善すること、改善しない場合は手術が必要になることなどの説明を受けました。

その際、指定難病として医療助成を受けられるということで、申請書と診断書を渡されました。

必要書類を用意して保健所で申請するようにとのことでした。

指定難病の医療費助成制度とは

原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。

厚労省ホームページの「指定難病病名一覧表」には、2023年8月現在、338種類の病名が記載されています。

指定難病病名一覧表[Excel形式:26.4KB]

「指定難病」と診断され、病状の程度が一定程度以上の場合において、申請により承認されれば、医療費助成を受けることができます。

私の場合、この「指定難病」のひとつに診断され、医療費助成が申請できるとのことでした。

医療費助成の内容

  • 窓口負担の軽減
    通常3割負担の場合は2割に
    通常1割・2割負担の場合はそのまま
  • 月の支払額の上限設定
    住民税の非課税・課税の段階により、月の支払額の上限が定められています
医療費助成自己負担上限額
難病情報センター

医療費助成の申請手続き

医療費助成は都道府県に申請することになりますが、手続きの書類は地元の保健所に提出します。

必要書類を持参して地元の保健所に申請に行きました。

  • 病院から提供された書類
    • 特定医療費(指定難病)支給認定申請書
    • 臨床調査個人票
      難病法に基づく医療費助成の審査を行うための診断書
  • 自分自身で用意した書類
    • 世帯全員の住民票
    • 市町村民税課税証明書
    • 国民健康保険証の写し

申請後の流れ

医療費補助が承認されれば「特定医療費(指定難病)受給者証」が支給されますが、支給には2~3ヵ月かかるということでした。

私の場合、5月上旬に申請し、受給者証が郵送で届いたのが、7月下旬になりました。

受給者証

私の場合は、住民税非課税世帯で階層区分が低所得Ⅱに相当し、月額自己負担上限額が5,000円になりました。

助成の対象は申請日以降の医療費

助成の対象となるのは、申請日以降の医療費が対象となります。

申請日より前の検査や治療にかかった費用は対象になりません。

また、申請日以降であれば「受給者証」が届いていなくても対象になります。

私の受診している大学付属病院では、申請が承認されることを前提に、受給者証が届くまでの医療費について、支払いはいったん保留扱いになりました。

その後、7月に下旬に受給者証が届いてから、自己負担上限額 5,000円 の範囲で支払うことになりました。

通常は、いったん3割負担で支払い、受給者証が届いてから、2割負担分との差額、上限額を超えた金額について還付請求するようです。

5月1日の受診で診断が確定し申請書と診断書をもらいましたが、この日の医療費は申請日5月2日より前になるので助成の対象になりません。

6月分は上限額を超えない金額で負担割合2割で支払いました。

7月分は上限額に達していて、上限額の5,000円だけを支払うことになりました。

上限額管理表で月ごとの治療費を管理

「受給者証」と同時に「自己負担上限額管理票」という小冊子も郵送されてきます。

この冊子に、月ごとの自己負担医療費を病院や薬局で記入してもらい、上限額の管理をすることになります。

下の例では、2月20日の病院の自己負担額は、25,000円の2割の5,000円になるところ、上限額10,000円でおさえられて、2,800円になっています。

2月20日の薬局は上限額を超えているので自己負担なしになります。

自己負担額管理票
難病情報センター

まとめ

思いかけず、指定難病の医療費助成を受けることになりましたが、こういう助成制度があることを初めて知りました。

今のところは検査と投薬治療なので医療費がそれほど高額になっていませんが、万一入院して手術することになると相当な金額になると思われます。

大変ありがたい制度です。

参考情報

難病情報センター https://www.nanbyou.jp/
公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しているホームページ

各都道府県、市町村のサイトには、「特定医療費(指定難病)助成制度」についてのページが用意されています。

なかでも、以下の岡山県のYouTube動画が大変参考になると思います。